Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo - BLOG

 1º Encontro Virtual dos Presidentes das Associações de Parkinson do Brasil

Dia 03 de Março - Quarta-feira - a partir das 20:00 no chat da APPP:

http:// www.appp.com.br/bate-papo - Temos assuntos de grande importância para serem

discutidos, o e-mail de convocação já foi enviado pelo Magno, caso não tenha recebido favor informar:

diretoria@appp.com.br

E-mail do Magno aos presidentes de Associações de Parkinson do Brasil:Carissimos PresidentesEstou enviando anexo para todas as associações do Brasil um projeto de encontros virtuais, uma vez que já sabemos a força de uma união, esta luta é nossa.Venha debater e apresentar suas idéias, sugestões para conseguirmos usufruir dos nossos direitos.A sua participação é imprescindível, não falte!!Para darmos início a este trabalho; marcamos nosso primeiro encontro para dia 03/03 às 20horas, no chat : www.appp.com.br/batepapo.

Nesta ocasião elegeremos um presidente, um vice e um secretário para entre outras coisas, decidirmos um chat de encontro, e anotarmos em ata todas as decisões que forem tomadas.

Atenciosamente.

Jorge Magno Lima
Presidente

1º Encontro Virtual dos Presidentes

das Associações dos Portadores

de Parkinson do Brasil

 

Companheiros das Associações dos portadores da doença de Parkinson.

 

Quando fundamos nossas associações foi com o espírito de ajudar aos portadores da doença de Parkinson; a cobrar os seus direitos e lutar por uma vida melhor para todos.

 

Por esse motivo tomamos a liberdade e iniciativa de apresentar aos ilustres presidentes este projeto.

 

Não Vamos ficar de Braços cruzados, juntos somos mais fortes, pois temos que enfrentar grandes adversários.

 

Reunir os presidentes das associações seria praticamente impossível, devido à distância e o grande custo que acarretaria.

 

Hoje em dia contamos com o progresso e a internet que esta ai a nossa disposição, nosso companheiro Baldoino – ABP - SP, sugeriu um BLOG para os associados se comunicarem.

 

Temos assuntos de grande importância para serem discutidos gostaríamos de sugerir um horário um vez por mês ou mais para nos encontrarmos — VIRTUALMENTE.

 

 

Dê sua Sugestão:

 

Segunda-feira – 15:00 ou 20:00 ??

Quarta-feira – 15:00 ou 20:00 ??

Ou outro horário ??

Chat de encontro: Eleger um existente ou criar um novo??

 

 

 

Proposta de trabalho!!!

 

Dia 03 de março - quarta-feira

temos um encontro

não falte!!

 

Para tornar viável e econômico proponho que todos os presidentes das associações de Parkinson se reúnam no dia 03 de Março (Quarta-feira) às 20h no www.appp.com.br/bate-papo

 

Vamos deliberar a seguinte Pauta:

 

• 25% a mais na aposentadoria para quem precisa de cuidador;
• Alertar as autoridades sanitárias para impedir a manobra de laboratórios que pretendem tirar de circulação o SINEMET e o CRONOMET que contem a principal substância, a Levodopa para maquiá-lo e voltar com o preço lá em cima, ficando por longo tempo em falta no mercado;
• Lutar para que se inclua nos planos de saúde o tratamento da doença de Parkinson;
• Fornecimento e cirurgia para implantação estimulador cerebral;
• Assuntos diversos.

 

 

 

  3 comentários:

Baldoino disse…

Em Guarulhos um sábado alegre, tempo indefinido com muitas nuvens.O Magno como sempre marca mais um gol quero parabenizar a APPP pela grande idéia de um encontro virtual dos presidentes de Associações de Parkinson do Brasil.Integrar as Associações foi sempre uma luta que apoiamos, para essa finalidade criamos o Blog PARKINSONBR seguindo orientações do IV Congresso de Associações de Parkinson do Brasil realizado em Recife.A idéia de encontro virtual foi uma tirada de mestre e merece nosso aplauso de pé.
Mais noticias a respeito nos próximos chats e blogs.

27 de fevereiro de 2010 08:04

Baldoino disse…

e-mail do Samuel ao Magno;Caro Amigo MagnoPrimeiramente quero cumprimentá-lo por sua brilhante iniciativa!.
Essa era uma idéia que estava germinando na cabeça de todos nós, mas que você deu forma.
Em princípio estou de acordo de que devemos nos unir para ver, primeiro, o reconhecimento pela sociedade geral, da realidade de nossa doença que, até algum tempo atrás, era praticamente desconhecida pelo grande público eis que as pessoas por ela acometidas tinham por hábito se retirar do convívio externo, e, em segundo lugar, defender nossos interesses e legítimos direitos por parte das autoridades públicas. Haja à vista o recente caso da retirada do mercado por parte da Merck de um remédio essencial e de uso contínuo para o tratamento, além da questão do acréscimo às aposentadorias.
Estou de acordo com o horário e os dias sugeridos.
Vamos nos conversando
Um abraço
Samuel

27 de fevereiro de 2010 08:13

Baldoino disse…

E-mail do Magno aos presidentes de Associações de Parkinson do Brasil:Carissimos PresidentesEstou enviando anexo para todas as associações do Brasil um projeto de encontros virtuais, uma vez que já sabemos a força de uma união, esta luta é nossa.Venha debater e apresentar suas idéias, sugestões para conseguirmos usufruir dos nossos direitos.A sua participação é imprescindível, não falte!!Para darmos início a este trabalho; marcamos nosso primeiro encontro para dia 03/03 às 20horas, no chat : www.appp.com.br/batepapo.Nesta ocasião elegeremos um presidente, um vice e um secretário para entre outras coisas, decidirmos um chat de encontro, e anotarmos em
ata todas as decisões que forem tomadas.Atenciosamente.Jorge Magno Lima
Presidente

27 de fevereiro de 2010 08:36

 MATÉRIA EXTRAIDA DO BLOG DA ABP (ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON) POSTADA POR BALDOINO AMARAL (BADU).

Fotos da viajem à Timótio - MG. (Recordar é viver).

Grupo da APPP, no 5º Congresso,  (Se precisar conte com nossas mãos.)

Na foto: Regina e Renato.

Grupo da APPP, da direita para esqueda: Zilda,  Norma, Hilda, Madalena, Geogina, Arailde e Zenaide.

Angela (Presidente da Associação de Parkinson de Porto Alegre) e amiga.

Edison (Presidente da Associação de Parkinson de Campinas-SP), Samuel (Presidente da ABP) Baldino (Diretor da ABP) Jorge Magno (Presidente da APPP)

Coral da ABP:

Em pé, da esquerda para a direita: Arthur, Carlos, Maciel e Luiz Bérgamo. Sentados: Mário, Oswaldo, Natal, Alberto, Rodrigues e Waldemar.

Por ocasião da apresentação do Ator Global Paulo José, no Teatro do Parque Ibirapuera. Na foto Jorge Magno (Presidente da APPP, Paulo José e a animada Dalva (associada da ABP).

Os pacientes portadores da DP, pela faixa etária apresenta, com freqüência podem apresentar outras comodidades, como por exemplo : a hipertensão arterial sistêmica, hipotireodismo, glaucoma, insuficiência cardíaca congestiva, doença pulmonar obstrutiva crônica, síndromes dispépticas, síndrome vestibular, prostatismo, osteoporose, entre outras enfermidades.

Por vezes, a politerapia medicamentosa utilizada nesses pacientes pode resultar em efeitos antidopaminégicos, que poderão levar a uma menor eficácia do tratamento do paciente parkinsoniano.

Um cuidado especial merece ser observado nesse grupo de pacientes, procurando-se eliminar medicações que possam interferir no tratamento da DP.

Nesse particular, deve-se lembrar que medicações comumente utilizadas para distúrbios, como a metoclopramida, medicações anti-hipertensivas, como os bloqueadores de canal de cálcio e o captopril, medicações antivertiginosas (bloqueadoras de canal de cálcio), podem provocar quadros de parkinsonismo e piorar o quadro clínico dos pacientes com doença de Parkinson.

A tabela 1 apresenta, de forma resumida, os principais fármacos que devem ser evitados e pacientes com DP, por comprovada ação antido-paminérgica, ou ainda por estarem relacionadas a casos de parkinsonismo induzido por drogas:

Na prática clinica diária, observamos  que dois grupos de medicamentos estão mais comumente relacionados com o desenvolvimento de parkinsonismo. São eles os neurolépticos (medicamentos antipsicóticas, cujo exemplo mais tradicional é o haloperidol) e principalmente as medicações bloqueadoras dos canais de cálcio, como a flunarizina e a cinarizina. Esses medicamentes são utilizados, em nosso meio, de forma abusiva, muitas vezes continuadamente, em particular no grupo de pacientes idosos, no tratamento de distúrbios vestibulares (labirintopatias).

 

TABELA 1 – Principais fármacos com possível ação antidopaminérgica

·         Alfametildopa

·         Amlodipina

·         Amiodarona

·         Captopril

·         Clorpromazina

·         Cinarizina

·         Diltiazem

·         Flunarizina

·         Haloperidol

·         Levomepromazina

·         Lítio

·         Meperidina

·         Metoclopramida

·         Periciazina

·         Pimozide

·         Sulpirida

·         Verapamil

 

BIBLIOGRAFIA

TEIVE, HÉLIO A. G.. Doença de Parkinson. Um Guia Prático para Pacientes e Familiares – LEMOS EDITORIAL – SÃO PAULO – 2000 – (PAG 55 e 56)

Fachada da nova sede da APPP.

Fachada da nova sede da APPP.

Estacionamento da nova sede.

Momento em que a banda do Exército Brasileiro aguardava para se apresentar.

Momento em que a banda do Exército Brasileiro aguardava para se apresentar.

Exército Brasileiro tocando o Hino Nacional Brasileiro.

Exército Brasileiro tocando o Hino Nacional Brasileiro.

JORGE MAGNO LIMA (Presidente da APPP), BALDOINO DO AMARAL e SAMUEL.GROSSMANN (respectivamente, Diretor e Presidente da Associação Brasil Parkinson). Que abrilhantaram com sua presença a inauguração de nossa nova sede.

Nandir Nando Negrello (vice-presidente da APPP) e sua exposa Cecilia Negrello.

Jorge Magno Lima - Presidente da APPP - E ao fundo associados.

Ergo o meu olhar além do horizonte e vejo a esperança, o amor, a vida, os amigos, familiares, um lindo jardim florido, uma música que vem do riacho esmerilhando as pedras, uma grande orquestra de pássaros multicores, a folhas sopradas pelo vento que se transformam em música. Tanta coisa bela  pelo meu caminho, o dia a noite, a madrugada quando a natureza todas as manhãs acende as luzes do sol numa grandeza o negro se transforma em ouro e fogo, a vida gira como num carrossel sem princípio e nem fim e eu tendo todo esse esplendor, vou pensar em doença de Parkinson tremor, rigidez e outras coisas mais?

Levante a cabeça, sorria, dê gargalhada, cante aproveitando a música de fundo da orquestra da natureza.

A majestade do mar com suas incontáveis espécies de animais, as frutas, as flores, a chuva, o ar que respiramos os desenhos nas nuvens, a criação, as invenções um instrumento musical.

Bom mesmo é ter problemas na cabeça sorriso nos lábios e paz no coração.

Lamber o prato de mingau e os dedos, não ser tão sério se possível jogue bola de gude, tome banho de chuva, chupe uma manga e deixe escorrer pelos cotovelos, um chope bem gelado, um sorvete, uma bomba de chocolate, um mergulho no mar, um banho de rio de cachoeira, coçar o dedão do pé. Solte uma pipa, jogue pião, raspe a panela, vista uma roupa extravagante, toque a campainha do vizinho e se esconda.

                                                                                                      Jorge Magno Lima

A síndrone parkinsoniana, entre outros , é constituida de quatro elementos principais : tremor, bradicinesia( lentidão de pobreza de movimentos), rigidez (enrijecimento dos músculos sobre tudo no nível das articulações) e alterações posturais ( que se manifestam por instabilidade na postura ereta com quedas frequantes). Dessa maneira, doenças diferentes e causa muito diversas podem produzir uma síndrome parkinsoniana.

A doença de Parkinson é a principal causa de um uma síndrome parkinsoniana, concorrendo com aproximadamente 70% dos casos os restantes dos 30% apresentam outras enfermidades ou situações que podem produzir tambem sintomas e sinais da série parkinsoniana, os quais com frequencia, se associam a outras características. Por tanto, quando um médico faz menção a um síndrome parkinsoniana, ele não estará necessáriamente se referindo a doença de parkinson, embora a possibilidade de tratar-se dessa doença seja grande, em função da alta frequencia com que ela ocorre;

A maneira de se diferencia a doença de Parkinson das outras enfermidades ou outras situações que produzem a síndrome parkinsoniana nem sempre é fácil. Muitas vezes , é necessário que observemos o paciente ao longo de muito tempo para que se possa ter plena convicção do diagnóstico.

http://www.youtube.com/watch?v=b6rd7NVk8GM

 

Para o Magno visionário, de espírito criativo e empreendedor não foi difícil reeditar o sucesso de

sua loja de surf em Ipanema,  pioneira no Brasil.

Com a mesma obstinação criou a Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo, que hoje tem

cadastrados 1600 associados que recebem todo o tratamento, inclusive medicamentos gratuítos.

Criou o primeiro consultório dançante em uma clínica médica, o paciente aguarda sua vez dançando.

 

Blog do Rico

20/12/2007 Campeonato Magno: minha primeira competição

Aloha Amigos,

 

Mais uma vez, vasculhando meus arquivos de fotos, eu consegui achar fotos incríveis do primeiro campeonato de grande porte que eu competi e fui campeão no Rio de Janeiro. E já que estou com esse material separado, resolvi contar um pouco mais sobre essa história para vocês.

Esse foi o Campeonato Magno, que foi o meu primeiro campeonato. O Magno foi pioneiro ao abrir uma loja de surf no Brasil. Ele influenciou toda a cultura de praia daquela época, que se concentrava muito ali, na zona sul carioca. A loja ficava em Ipanema, na Rua Francisco Otaviano. Ele era um cara que enxergou à frente e impulsionou o esporte com todas essas novidades. Isso foi no ano de 1969/70 e eu tenho memórias espetaculares desses bons tempos.

Na época, o surf tinha um potencial enorme como a grande novidade do momento e chamava a atenção de toda a população carioca. Na foto abaixo, se repararem, o palanque era uma pequena, ou melhor, uma simbólica estrutura, e reuniu milhares de pessoas curiosas para assistir aquela interessante disputa.

Os cariocas lotaram a praia de Ipanema para conferir o campeonato, que na época era novidade. Foto: Alexandre Koester

Mesmo com o palanque pequeno e apenas com uma cobertura, a praia estava totalmente cheia. A cultura surf era tão forte e crescia tão rápido, que todos que moravam próximos à praia prestigiavam o campeonato e proporcionavam esse incrível espetáculo de demonstração do estilo de vida carioca, sempre apoiadora do esporte. Hoje em dia, mesmo com grandes eventos promovendo o surf pelo Brasil a fora, você não vê essa galera toda como se fosse um formigueiro. O público continua apaixonado e comparece aos eventos, é claro, mas naquele tempo, tudo era novidade, e até quem não entendia direito quem eram aqueles malucos sobre as ondas, paravam para assistir o campeonato.

Então nessa final, eu fui o campeão, também estavam na disputa o Betão, Marquinhos Berengue e mais outro finalista, que não consigo me lembrar. Mas o mar no Arpoador estava espetacular, em um dia clássico de ondas incríveis. Na época, já existiam as pranchas pequenas, mas ainda surfávamos de monoquilhas.

Nessa próxima foto, eu estou em uma bela direita de frontside, uma das boas ondas que peguei e que me garantiram a vitória naquele dia, apesar dos grandes oponentes que eu tinha naquela bateria.

Uma das minhas direitas clássicas da vitória. Foto: Alexandre Koester

O Magno foi o primeiro cara a ter essa visão de patrocinar um campeonato de surf aqui no Rio, abrir uma loja de surf e incentivar a cultura de praia, que enraizou na vida do carioca naquela época. Eu tenho um profundo respeito por ele.

Quando eu ganhei esse campeonato, acabei ganhando como premiação uma passagem para o Peru. E essa, acabou sendo minha primeira viagem internacional. Eu queria aproveitar para deixar aqui um abraço especial para o Magno e agradecer a ele por todas as colaborações que ele proporcionou ao surf.

O Magno me entregando a premiação e o Maraca ao meu lado. Foto: Alexandre Koester

Anteriormente, eu cheguei a competir em campeonatos amadores e de pequeno porte, em 1967, no Guarujá, mas esse foi o primeiro grande campeonato, que oficialmente, marcou a minha história como surfista profissional e de competição.

A cultura surf naquela época tinha um caráter bem forte, pois as roupas eram personalizadas, a maioria tinha cabelos compridos. Essa época deixa boas recordações e muita saudade!

Boas Ondas e até breve,
Rico de Souza